Pierre Robin Syndrom & Gideon Lange Syndrom

Funderar på att ändra lite på sidan och eventuellt lägga den under samma namn med tillägg som den andra bloggen. Återkommer när jag har bestämt mig.

Man gör en EKG på Cody för att se om han har hjärtfel.  Läkaren kommer in några timmar senare och meddelar att Cody har vad man kallar diagnos blabla ( kommer inte ihåg vad han sa). Kände bara att allt rasade, inte det hjärtfel också. När jag frågade vad det betydde på vanlig svenska skrattade han och sa fult friskt. Inga hjärtfel med andra ord. SKÖNT.
Vet inte varför som han använde sig av läkartermen, det var första och enda gången som denna läkare gjorde den missen med oss.

Cody har även nyligen fått sin knapp i magen, samtidigt som man fixade till hans pylorusstenos ( hur nu det stavas) nedre magmunnen för andra gången. Denna gång gjorde dom en plastik op snitade, ändrade snitade igen och sydde ihop. 
Knappen blev en bonus, var inte planerat att sätta den vid detta ingreppet. Men när jag fick beskedet av läkaren att dom även satt knappen blev jag SÅÅÅÅÅ glad. Kändes skönt att man nu äntligen skulle kunna (förhoppningsvis) skulle kunna få i Cody lite mat. Nu i efterhand vet vi att det har varit en lång väg att gå när det gäller Cody och hans mat. Men vi kämpar på, vi kommer INTE att ge oss. 

Stolta föräldrar. (ursäkta mobilbildskvaliten)



Cody nyfödd 2004-01-16  Tittar man noga så ser man att underkäken är lite kortare. (ursäkta mobilbildskvaliten)



Cody är första rundan i respiratorn. Han har nässond för att kunna sondmatas, ven kateter i vänster handled, Ny bort tagen ven kateter i navelen (därav det stora plåstret), plattorna på bröstet är för att kunna ha koll på puls och andning, bandet runt vänster fot kollar syresättningen i blodet.  



Världens goaste lilla kille.



Cody 2004-01-22 första dan ur respiratorn, ur traten kommer det extra syre för att få upp satrationen.



Såhär ser det ut där Cody ligger, detta är från andra vändan i respiratorn. I den gröna stolen sitter jag hela dagarna för att kunna vara så nära Cody som möjlig och ge han stöd, närhet och trygghet



Nu har man byttat plats på sondslang och respirator tub då man upptäckt att höher näsborre var så mycket mindre än vänster.  I slang koplingen bakom Cody kommer droppet in + att man ger medicin den vägen.



Här är Cody på sitt rum på neo i Malmö, efter att ha varit på neo i Lund i 2½ vecka så blev vi förflyttade till Malmö.


Codys första permis från sjukhuset fick Cody den veckan som han blev 1 månad.
På bilden har Cody en nästub för att hålla fram tungan för att på så vis underlätta andninge för han. Vi valde att göra på detta sätt istället för att sy fast tungan i underläppen, eller att sätta en trak.



Srolt storasyster.

Codys första dag hemma slutade med att han kräkte upp sonden, fick vi köra in till Malmö för att få en ny sond satt kl 02,30.



Åter i Lund, men nu på avd 65 i bus huset. Här är Cody efter sin första operation av den nedre magmunnen, man satt även en cvk (central ven kateter)



Våran aldeles egna nåldyna. Under 1 dag togs det ca:15 blodprov på Cody för att kolla om han ev kunde komma till op, men nä. Vi fick snällt vänta några dagar tills dom fått upp värdena, som sedan rasade direkt efter op.

Denna sida kommer att handla om Cody.
Cody är en glad kille född 16 januari 2004.
Vid födslen uptäckte man att han hade problem med andningen och barnmorskan till kallade på barn läkare.
Den första av läkare som kom in stod frågande och kallade in sin kollega som bara genom att titta på Cody talade om att han hade något som kallades för Pierre Robin syndrom/sekvens.
Det som kännetäknade barn med detta syndrom var just liten tillbaka dragen haka, som påverkade andningen men även spalt är vanligt. Cody hade en liten spalt i mjuga gomen.

En timme efter förlosningen kom de ifrån neonatal avd och hämtade Cody för att ha honom under uppsikt, under natten för att se hur han hämtade sig.
Mindre än 20 timmar gammal hamnar Cody i respirator pga dålig syresättning och problem med andningen.
Första turen i respiratorn varade i ca 5 dagar, efter att ha varit utan respirator i nästan 2 dagar badar vi Cody då tanken är att han skall flyttas till Malmö efter helgen.
Efter badet har Cody det jobbigt att andas men det annses inte så allvarligt, så vi åker hem. 
Mindre än en timme senare ringer läkaren och medelar att Cody återigen ligger i respiratorn.
Då fick man verkligen dåligt samvete för att man lämnade Cody tidigate än vanligt. 
Den planerade flytten till Malmö blev inte av eftersom Cody inte var stark nog, utan den sköts frammåt på obestämd tid.
På måndagen tog man återigen Cody ur respiratorn och denna gången var han mycket starkare.

Under hela tiden har Cody sondmatats via en sondslang i näsan då han inte har klarat av att äta själv
Fortsätning följer.

Välkommen till min nya blogg!